»Ta strah, kaj bo, ko obnemoremo, je čisto prevelik. Zato tako nujno potrebujemo sistemsko urejeno dolgotrajno oskrbo, da ljudi ne bo strah, kako bodo preživeli, če bodo morali npr. v dom za starejše, in da ne bodo s tem preveč obremenili svojih otrok.«

»Ekipa za paliativno oskrbo otrok Pediatrične klinike v Ljubljani je Marcelovi družini omogočila, da so lahko svoj omejeni čas preživeli ne v bolnišnici, ampak doma in da so dobili vso oskrbo, ki so jo potrebovali.«

»Starši to rešujejo največkrat s tem, da dajejo letni dopust, z letnim dopustom, izrednim letnim dopustom. Tako da starši porabijo za tisto osnovno skrb za otroka, v tistem trenutku, ko jo najbolj potrebuje, in dopusta tudi potem zmanjka.«

»Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke.«

»Pomembno je, da oskrbo dobiš takrat, ko jo potrebuješ.«

»Želijo si, da bi imeli izbiro, da bi se lahko odločali, ali bi rajši živeli doma, ali bi potrebovali kakšno storitev v skupnosti na lokalni ravni, ali pa bi šli v institucije.«

»Živali, ki pridejo k nam, so po navadi na robu in potrebujejo oskrbo oziroma damo ji tista tla, da lahko znova živijo. Z njimi imamo minimalni stik, tako da se ne navadijo na ljudi. To pomeni, da ostanejo svojske, take kot so v naravi. One v resnici človeka ne potrebujejo.«

»Prav tako je treba poskrbeti za ustrezno zdravstveno oskrbo teh otrok. Pomembno je tudi, da morajo biti nemudoma integrirani med svoje vrstnike, ki živijo v okolju. Teh otrok ne smemo ločevati.«

»Doslej na ministrstvu za zdravje ni bilo posluha, da bi se vse storitve in šifranti prilagodili pediatrični dejavnosti. Želeli bi si, da se vse storitve ustrezno vrednotijo. Ne glede na to, da stvar ta hip ni urejena, tim deluje in vsi otroci in družine, ki potrebujejo paliativno oskrbo, so je deležni.«